肌肉萎缩新闻资料

简

ADVERTISEMENT

ADVERTISEMENT

星云

最弱的身体，最坚强的心/萧克飞（吉隆坡）

骊歌响起，又到毕业季。经历了各年级的结业后，高三的毕业典礼如期而至。今年的毕业典礼较为特殊，除了惯常的流程，还新增了一段表扬环节。校长在致辞中特别铺垫了这个环节，表扬今年毕业的一对孪生兄弟。邓氏兄弟在我校师生中无人不晓，并非因为比赛或其他项目表现突出，而是因为他们是一对“泡泡龙小孩”。他们患有表皮溶解水疱症，这是一种基因病，目前无药可治。他们全身是伤口，瘦弱的身体因长期营养不良，身高始终如幼童般矮小。他们的皮肤脆弱，稍有摩擦就会受伤流血。肌肉萎缩让他们行动极为不便，但在体力允许的情况下，他们始终坚持自己走路。每一步都艰难且痛苦，但他们依然砥砺前行，步履坚定。想像一下，我们受伤时的疼痛会随着伤口愈合而消失。他们却每时每刻都必须忍受这样的痛苦。十多年来，他们或许已习惯甚至麻木，但这并不意味着疼痛消失。常人难以想像，他们是如何在长期的折磨中熬过这些度日如年的日子。每次看到他们，我都忍不住心酸，甚至会在想：为什么老天让他们承受如此痛苦，这到底是怎样的考验？有一次与别校老师谈起，我哽咽得说不出话。高自尊不希望被差别对待初一刚入校时，校方将两兄弟分别安排在不同课室，初中3年由陈老师和黄老师负责照顾。高中时，他们被安排在同一班，由王老师负责。照顾他们所需的精力和心思远超普通学生，初高中3位班导师的付出，绝对是劳苦功高，令人钦佩。高中时期，两兄弟还先后染上冠病，导致身体每况愈下。到高二时，他们已无法自行行动，必须靠轮椅代步，并由师长和同学推送。高二那年，我因教他们电脑课有了一年的接触。由于他们无法攀爬到三楼的电脑室，我只能安排在图书馆底层用网课的方式授课，因此面对面的时间不多。尽管如此，我深刻感受到他们自尊心极强。他们讨厌异样的眼光，不希望被差别对待。除了个别如体育节的活动外，他们在其他科目上都竭尽全力、认真学习。只要身体状况允许，他们从不缺席，尽力完成所有作业与要求。更让人佩服的是，兄弟俩的学术表现十分出色。校长在表扬时提到，他们高中3年的总平均都保持在70分以上，甚至是百名榜的常客。校长感慨道：“真正的坚强，不是身体上的，而是内心的坚毅可以战胜一切。” 中学生涯已然结束，毕业也意味着他们将迎接全新的挑战。他们虽然有着最弱的身体，却拥有最坚强的心。他们是我见过意志最为坚强的孩子。祝愿他们秉持一贯的强大意念，自强不息，永不言弃。

2月前

星云

即时国际

14岁学生讲话遭体罚做1千次深蹲母控诉：害孩子变终生残疾

山东一名14岁学生参加夏令营，因分心讲话被要求做1000个深蹲，孩子勉强做了200个后痛苦不堪，无法继续，还被教官一脚踹翻。最后孩子被诊断出腿部横纹肌溶解，且因为就医较晚，已经对肝、肾功能造成损害。

6月前

即时国际

问药

林明冠／爸爸脑中风至今已半年，还是头晕，脸部半侧、手脚右侧一样有酸麻，针炙可以改善吗？阻塞性的血管会有机会通吗？

脑干梗塞本来就是重病，预后不良。只要生活能自理，已是万幸。中风后的神经损伤一样难愈，所以躯干麻痺或者脸部发麻，有好转的可能，但极耗时间，因此还是建议保持积极锻炼，除了努力康复训练，就只能放平心态，接受事实。

2年前

问药

狮城二三事

280万新元打一针男童战胜罕病

（新加坡17日讯）被诊断患有罕见肌肉萎缩症，男童急需在两岁前打下280万新元一针的基因药物，好不容易筹够了钱，他却在满两岁前突然发高烧，所幸他及时退烧并接受治疗。《新明日报》前年报道，1岁多的男童施佁鍕（前名施宇骏）被诊断出患有脊髓性肌肉萎缩症（第二型）（Spinal muscular atrophy type 2），父母希望通过基因药物Zolgensma治疗让他治愈。这一针当时的费用就超过280万新元，并得在两岁前施打。男童的母亲施淑文（35岁，室内设计师）昨晚与儿子在住家受访时开心透露，儿子两年前打针后，几乎已经可以和一般小朋友一样过上正常生活。“儿子现在可以自己站立，比刚打完针之后进步不少，只要有东西扶着，他也可以走路。” 施淑文说，两年前她很担心儿子错过治疗的时机。由于基因药物Zolgensma的价钱太高，施淑文与丈夫通过众筹网站好不容易筹到巨款。 “当时分秒必争，因为必须得在两岁前打针，否则就没有效果了。当时，药物送抵新加坡，他多10天就要2岁了。” 不巧的是，准备注射药物前，施佁鍕突然发高烧。但庆幸的是，他在3天后退烧，得以赶在生日前的一周接受治疗。“现在回想起来，真的太惊险了。” 与患罕疾试管宝宝父母见面新加坡近日也有一位试管宝宝，即3个月大男婴王彦喆，确诊患上脊髓性肌肉萎缩症，如今须靠机器辅助呼吸，从鼻子插管喝奶，唯有通过基因疗法注射药物，这一针却要240万新元，父母网上众筹救儿。施淑文的朋友正好认识男婴王彦喆的父母，双方在朋友的安排下于日前见面。施淑文说，她深深体会彦喆父母的焦虑心情。“希望彦喆可以尽快治病，一家人好好看着他健健康康长大。” 差40万完成筹款目标差40万新元就能完成筹款目标，男婴王彦喆治疗露曙光。截至今天中午12时，王彦喆的父母在希望之光（Ray of Hope）发起的众筹，已经破203万新元。父亲王梓全（43岁，仓储设施经理）今早受访时说：“一旦筹到款项，我们就会马上购买药物。” 根据之前报道，这项基因疗法在2019年才获美国食品及药物管理局（FDA）批准，可针对疾病根源，通过静脉注射药物，达到一次性治愈的预期效果，今年4月也在新加坡注册通过。脊髓性肌肉萎缩症属基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，患者主要表现为全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，甚至是呼吸及吞咽。

2年前

狮城二三事

即时国内

男子18年来受炎症困扰找不出病因妻求政府认真关注提供帮忙

男子在2004年从一场感冒开始便出现各种炎症，惟寻医多年都找不到引发的主要病因，而陆续出现的身体状况却让他痛不欲生。

2年前

即时国内

国际拼盘

下肢肌肉痿缩只能爬行·男子：“追求者得不到我下咒害我”

一名疑似患有下肢肌肉萎缩症的男子声称，他怀疑自己是因为曾拒绝同村多名女子的求爱后，遭人找来女巫下咒，导致他下肢肌肉萎缩，无法行走。

2年前

国际拼盘

中港台

萧敬腾骨裂肌肉萎缩坚持不打钢钉原因曝光

萧敬腾2年前就因为打篮球小姆指挫伤，碍于演唱会有表演打鼓，所以紧急打针，没想到导致小指肌肉萎缩。他昨在IG秀出小指头包扎的照片，并写下“猛的”，歌迷担心他因伤影响央视及上海东方卫视的跨年演出。

2年前

中港台

狮城二三事

眼控电脑肌肉萎缩无力也能上网、开关家电

（新加坡9日讯）长期卧床的肌肉萎缩症患者，靠辅助科技也能完成很多“肢体活动”。

2年前

狮城二三事

全部文章

肌萎男清华圆深造梦 “学医帮助更多人”

中国清华大学3000多名本科新生近日开学了，来自重庆的李琦是其中的一人。走进清华园，即意味着李琦正式开启了8年制（本硕博连读）临床医学类“卓越医师-科学家”项目的学习之旅。

3年前

全部文章

狮城二三事

儿睡梦中呕血骤逝残疾母哭诉 “他最后一句是晚安”

35岁儿子疑在睡梦中呕血骤逝无人知，遗下双脚畸形又患有肌肉萎缩的64岁母亲没人顾。母亲受访时哭着说：“他只来得及跟我说晚安！”

3年前

狮城二三事